• Angelica Axelsson har cystisk fibros - den osynliga sjukdomen som gör henne andfådd för minsta ansträngning. Snart kan hon parkera bilen på handikappsplatsen, bara ansökan går igenom. Foto: Julia Kimell

Angelica lever med en osynlig sjukdom

Förra veckan uppmärksammades sjukdomen cystisk fibros Europa över. I Sverige i form av evenemang och insamlingsbössor, men i Östergötland är medlemsantalet så lågt att det bara är media som är budbärare.

– Det är tyvärr en ekonomisk fråga. Vi har bara 120 medlemmar i Östergötland, varav 20 själva är sjuka. Vi vill värva fler medlemmar så vi kan nå fler, säger Petra Holmberg som är ordförande i Östergötlands länsförening av cystisk fibros och själv har sjukdomen.

– Det är en avancerad sjukdom som kräver mycket forskning eftersom symptomen kan se så olika ut. Sjukdomen syns heller inte utåt, men medel behövs.

110 i vilopuls

22-åriga Angelica Axelsson vet hur det är att leva med sjukdomen, som inverkar negativt på hennes livskvalitet. Hon får svårt att andas av det tjocka och sega slem som utsöndras. Cystisk fibros är en recessiv sjukdom, vilket innebär att man kan bära på den men ändå vara frisk. Båda hennes föräldrar har anlag för den, men Angelica är den enda i familjen som faktiskt bär den.

– När jag var ett och ett halvt år blev jag jättesjuk, och efter ett svettest konstaterades det att jag har sjukdomen. I barndomen påverkades jag inte så mycket. På skolgymnastiken tog jag kanske i mer än de andra, men det var inte så stor skillnad. Det var för två år sedan, sista året i gymnasiet, som jag fick proppar i lungorna. Funktionen förändrades rejält. Jag blir andfådd bara av att ta av mig skorna. Det är nästan som att jag alltid är ute och springer marathon. Jag som ville vara som alla andra och gå in för balen och studenten fullt ut, säger hon.

På grund av propparna har hon aldrig lägre än 110 i puls (60-70 är normalt). När hon går kommer hon upp i 130. När hon tränar går den lätt över 150, och då måste hon dra ner på tempot.

Bär runt på syrgastub

Tungt att andas och hög puls har blivit Angelicas vardag. Träningen är hennes livlina. Hon brukar gå på zumbapass på gym, men är tvungen att ha syrgasmask på sig för att kunna andas ordentligt.

– Många tittar ju. Jag står där i mitt hörn och kan inte ta lika många steg som de andra, för slangen från syrgastuben räcker inte till. Jag blir lite piggare av syrgasmasken men kommer inte upp i samma nivå som de andra.

Angelica är beroende av hjälp i sin vardag. Som tur är har hon en familj som stöttar henne väldigt mycket. Eftersom hon bara har kapacitet för att jobba 25 procent får hon aktivitetsstöd. Hon orkar jobba två timmar per dag på en fritidsgård med mellanstadieelever.

– Om ett par år kommer en utredning inledas om jag kan få göra ett dubbelt lungbyte. Lungorna blir därmed friska, men sjukdomen består. Jag måste fortfarande ta mina tabletter i samband med måltid. Sedan får man se om kroppen tar emot de nya lungorna. Jag har hört bekanta med samma sjukdom som det gått både bra och mindre bra för.

Svårt hålla vikt

Innan måltid tar Angelica alltid kreon – en medicin som gör att magen tar upp näring och fettet. Annars går maten rakt genom kroppen.

– Det är jättesvårt att gå upp i vikt, och jag är sällan sugen på mat även om jag känner hunger. Då kan jag dricka näringsdrycker med 600 kalorier. Helst ska jag få i mig två sådana per dag. Får jag inte i mig något är i alla fall shaken bättre.

Ett par gånger om året får hon kortisonbehandling för att höja aptiten.

– Då äter jag som en häst, det är härligt att kunna göra det! Min favoriträtt är potatisgratäng, en god köttbit och sås. Jag behöver inte tänka på att äta grönsaker, vitaminer äter jag på sidan om. Ju mer fett desto bättre.

Livsgnistan består

Trots alla vardagliga problem är Angelica en positiv tjej som det sprudlar energi och livsglädje om.

– Ja, man måste se positivt på livet ändå. Men när sjukdomen tar sin egen väg tänker jag tankar som 22-åringar inte ska tänka. Det finns ännu inget bra botemedel i sikte. Därför behöver vi få in fler medlemmar för att bota denna osynliga sjukdom.

Hon har regelbunden kontakt med ett cf-center i Lund. Varannan månad åker hon dit och springer på löpband för få veta hur hon ligger till. Syresättningen sjunker till 80 procent vid ansträngning. Det flimrar för ögonen, och hon måste ha syrgas för att komma upp till en 95-100-procentig syresättning. En gång i månaden gör hon spirometri för att hålla koll på lungornas funktion.

– Vi som är drabbade av sjukdomen är enade om att den behöver mer uppmärksamhet i media. Eftersom cystisk fibros inte syns är det inte lika tydligt att vi bär på den, men forskning behövs!

 

FAKTA: Cystisk fibros är en ärftlig sjukdom där kroppens slemproducerande körtlar inte fungerar som de ska. De utsöndrar ett segt slem som medför andningsbesvär, infektioner i lungorna och svårighet att tillgodogöra sig maten. Många uppnår i dag vuxen ålder tack vare förbättrad behandling. I Sverige är incidensen ungefär 1 fall per 5 000 födda barn. 650 personer är sjuka i Sverige, både vuxna och barn.